להוריה של טיאנה מקהיו בת השנתיים יש משימה מיוחדת במינה. כדי לשמור על חייה של בתם עליהם לוודא כי לא תבכה. מקהיו לוקה בתסמונת נדירה, אשר גורמת לה להתקף מסכן חיים אם זולגות דמעות מעיניה.
זה טבעי לגמרי כשילדים בוכים, וזה אפילו קורה הרבה. טיאנה מקהיו, פעוטה בת שנתיים וחצי מווילס, נאלצת להיות אמיצה יותר מכל המבוגרים הסובבים אותה. בשל מחלה נדירה שממנה היא סובלת, היא עלולה למות במידה ותזיל דמעות - ולכן אסור לה לבכות.
הוריה של הפעוטה, קרי ואנדי, נמצאים במאבק יומיומי, במטרה לשמח אותה ולדאוג שהיא לא תבכה כדי להבטיח את בריאותה. גם הרופאים חסרי אונים. התסמונת הנדירה שממנה היא סובלת Reflex Anoxic Seizure, גורמת לה לתגובות קשות שיכולות להביא למותה אם תבכה. כשמקהיו בוכה עורה הופך להיות לבן , גופה נהיה נוקשה, ליבה הקטן מפסיק לפעום ונשימתה נעצרת.
התקף זה הוא בין החמורים שנראו בין הלוקים במחלה. לרוב ילדים הלוקים במחלה רק סובלים מכאבים או נכנסים להלם, אך במקרה של טיאנה הקטנה היא נמצאת בסכנת מוות בכל פעם שדמעות זולגות מעיניה.
מחלתה של הפעוטה אובחנה לראשונה כשהגיעה לגיל שנה וחצי. מאז עברו עליה 10 התקפים, כשהחמורים שבהם נמשכו לאורך שעתיים.
אמה של טיאנה, מספרת כי הוכתה בתדהמה מוחלטת בפעם הראשונה שהיתה עדה להתקף: "הרמתי אותה מהכיסא בו ישבה והשכבתי אותה על הרצפה. היא בכתה למשך מספר שניות ואז פשוט נראתה כאילו שהיא מתה. עורה קיבל צבע לבן-אפור ושפתיה נהיו כחולות, הייתי לגמרי בטוחה שהיא מתה". אביה של טיאנה מספר כי הוא הגיע במהרה וביצע בה הנשמה, ולמרבה המזל היא התעוררה וחזרה לחיים.
…
מפחיד.
מקור:
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה